| Accueil |
| Informations |
| Testez votre Aptitude au Voyage |
| Conseils et Voyage |
| Pathologies à Risque Aéronautique |
| Accueil | Informations | Testez votre Aptitude au Voyage | Conseils et Voyage | Pathologies à Risque Aéronautique | Le Blog des Seniors Globe-trotters |
| Accueil | Informations | Testez votre Aptitude au Voyage | Conseils et Voyage | Pathologies à Risque Aéronautique | Le Blog des Seniors Globe-trotters |
Testez en ligne votre APTITUDE
au voyage et recevez un avis circonstancié du directeur du site
Participez à l'étude sur la Prévention des incidents en voyage
PUBLICITÉ
PUBLICITÉ
PUBLICITÉ
PUBLICITÉ
PUBLICITÉ
PUBLICITÉ
PUBLICITÉ
Il est important de demander à votre médecin traitant un compte-rendu médical. Sa lettre devra préciser les points à surveiller, les traitements à ne pas interrompre dans la mesure du possible et les éventuelles conduites à tenir : en cas de tourista, de forte chaleur, de symptômes comportementaux etc. La traduction en anglais ou dans la langue locale de ce document résumé est un plus !
Evitez de principe les destinations qui présentent un risque sanitaire trop élevé (infections, tourista...) nécessitant la prise de médicaments antiparasitaires préventifs dont les effets secondaires peuvent être anxiogène (antipaludéens). Allez à la Page Réflexes et Avion et consultez le site parasitologie.fr. du Professeur Patrice Bouré de l'Hôpital Bicêtre. Vous pourrez aussi y lire l’article concernant "les dernières recommandations aux voyageurs du BEH".
Privilégiez les pays qui possèdent un environnement sanitaire capable de prendre en charge un malade Alzheimer âgé. Ce n’est pas le cas de tous les pays du globe si on prend pour argent comptant les propos d’un médecin exerçant en Afrique : “ L’espérance de vie dans mon pays en guérilla permanente est inférieure à 50 ans, les médecins ont une faible expérience de la maladie après cet âge”. Nos vieillards très âgés restent des exceptions et ne consultent quasiment jamais ! Si de tels propos n’engagent que son auteur, ils sont suffisamment pertinents pour éviter de s’y rendre avec une personne âgée fragile !).
Prévoyez dans les premières 72 heures de votre arrivée, une visite de contrôle chez le médecin pour dépister tout problème médical lié aux contraintes aéronautiques si vous avez pris un vol moyen ou long-courrier. Ce premier contact médical vous permettra de vous faire connaître. Le concierge de votre hôtel peut vous mettre en relation avec le médecin “attaché” à l’établissement. De même, avant votre départ, consultez le site des ambassades et consulats pour prendre note des numéros de téléphone qui vous permettront d’entrer en contact avec un chargé d’ambassade. Vous pourrez ainsi connaître le nom des médecins prenant en charge les expatriés. Vous pouvez aussi consulter les adresses proposées sur le site CIMED
Les renseignements pris, il vous reste encore à préparer la logistique du voyage que vous voyagez en avion, en voiture ou en bateau sans oublier la conduite à tenir sur place.
La maladie d’Alzheimer est la maladie de l’adaptation par excellence.
La préservation d’un comportement social et d’une mémoire des faits acquis anciens jusqu’à un stade avancé de la maladie permettent de se référer à son mode de vie et à ses habitudes de consommation passées. Son comportement en l’absence de troubles psycho-comportementaux de novo liés à l’évolution de la maladie aura toutes les chances d’en être le reflet. Ce postulat étant posé, il faut s’attacher à recréer un cadre de vie au cours du voyage qui corresponde le plus possible à ses aspirations et à ses attentes.
Désir du patient Alzheimer
Respecter ses désirs est une première condition. En effet, le voyage projeté devrait être avant tout son voyage et non le vôtre a priori.
Tout malade quel qu’il soit sait reconnaître ses limites et sa fragilité. Lui seul est alors capable d’appréhender ses difficultés. Néanmoins, il est possible qu’il faille lui suggérer à l’approche des vacances estivales de retourner vers un lieu de villégiature déjà connu et apprécié. En effet tout patient et le malade Alzheimer en fait parti, compte tenu de son anxiété et de sa démotivation certaine peut avoir du mal à exprimer ses désirs. Aucune raison n’interdit d’avoir dans le temps un discours suffisamment persuasif pour gommer ses réticences et ranimer son appétence au voyage !
Une fois le lieu choisi, vous devrez avec l'aide de la tierce personne choisie tout mettre en oeuvre pour préparer son voyage et le votre !
Les conseils proposés ne tiennent pas compte du stade atteint par sa maladie ni de votre état de santé.
Fonctions neuro-sensorielles
Voyager sans avoir une vision ou une audition suffisante est un non-sens. Il est donc important de corriger un déficit neuro-sensoriel qu’il soit visuel ou auditif.
a) Vision : Une vue déficiente est source d’hallucinations. Elle permet l’expression du syndrome de Charles Bonnet. Il s’agit d’hallucinations dites neuro-sensorielles, criticables, sans distorsion du contenu de la pensée. Mais leur survenue sur une pathologie neuro-dégénérative peut favoriser l’émergence de troubles psycho-comportementaux.
De plus, l'atteinte de la vision ne permet pas d’évaluer correctement les distances, le pas devient dès lors hésitant. Des troubles de l’équilibre peuvent survenir. Elle est donc souvent en cause dans la survenue d’une chute mécanique. Notez qu'une étude a démontré un risque moindre de chute chez les seniors à l'autonomie conservée porteurs de verres à simple foyer comparé à ceux porteurs d'une correction à double foyer. Enfin, une bonne vue permettra au voyageur Alzheimer de profiter des beautés architecturales et picturales qui se présenteront à lui. Une stimulation de l’esprit qui n’est pas sans intérêt sur le plan cognitif.
Il est important de rappeler qu’en cas de diabète, la rétinopathie diabétique risque d’apparaitre ou de s’aggraver en cas de mauvais contrôle des objectifs glycémiques (hémoglobine glyqué A1c) comme l’attestent les différentes études réalisées. Lire la page Diabète et Avion.
Après l’âge de 70 ans, la découverte d’un diabète s’accompagne dans 14 % des cas d’une rétinopathie à l’examen du premier Fond d’Oeil. De plus, la rétinopathie diabétique se conjuguant avec les autres pathologies oculaires liées au vieillissement naturel ou pathologique de l’oeil, il parait primordial pour un voyageur de s’assurer de la bonne qualité de sa vision. Une surveillance ophtalmologique est donc incontournable..
b) Audition : Une presbyacousie (audition déficiente) aggrave les difficultés liées au vieillissement naturel de la mémoire et du langage. Elle peut favoriser, elle aussi, la survenue d’un syndrome de Charles Bonnet (hallucinations auditives criticables !). Mais son apparition est surtout prédictive d’une altération des fonctions intellectuelles. Pensez à emporter des piles de rechanges ! La tolérance d’un appareil auditif peut s’améliorer après quelques séances d’orthophonie. Parlez-en à votre médecin. Soyez prévoyant !
Après l’annonce de la maladie et la mise en route du traitement, il est conseillé d’attendre quelques semaines avant de reprendre des habitudes de voyage. Pendant ce délai, votre médecin traitant aura à coeur de traiter une éventuelle dépression ou une anxiété liée en parti aux conséquences psychologiques d’une telle annonce. Le calme revenu, il est alors possible d’envisager un voyage.
Généralités
Retrouvez le nom de l’hôtel dans lequel vous aviez autrefois vos habitudes pour un lieu choisi. Commencez par un lieu déjà connu. Décidez-vous pour le choix définitif d’une chaîne hôtelière appréciée par le passé. Il vous permettra de limiter l’impression de dépaysement. Vous créerez ainsi un cadre de vie pour son voyage et ceux à venir. On ne peut que regretter l’absence de chambre type avec une architecture intérieure identique et adaptée aux personnes présentant des troubles cognitifs au sein de chaque hôtel d’une même chaîne.
Évitez dans tous les cas de lui faire partager sa chambre avec une tierce personne qu’il ne connaîtrait pas ! Les hôtels ont souvent à disposition des chambres qui communiquent entre elles. Demandez l’ouverture de la porte ou la clé. La personne responsable de son bien-être pourra ainsi le surveiller sans rompre son intimité.
Privilégiez les périodes hors saisons pour éviter la cohue et les retards ! Une ambiance calme est toujours préférable.
Évitez les départs précipités aux aurores ou le soir tard. La peur de manquer l’avion le train ou le bateau impose de prévoir des temps de trajet suffisamment longs et de tenir compte de la fluidité de la circulation. La location à titre privée c’est-à-dire hors remboursement par la sécurité sociale d’une ambulance pour se rendre à l’aéroport, la gare ou l’embarcadère est une possibilité. Dans tous les cas, tenez compte au maximum de ses habitudes et de ses rythmes de vie.
Choisissez si possible des vols directs sans escale. Se déplacer dans un aéroport moderne n’est jamais de tout repos !
Réservez impérativement une chaise roulante pour son confort. Le passage des contrôles de police et de sécurité se fera plus facilement et vous évitera de longues attentes à l’intérieur de serre-files
Rêver d’évasion sous-entend dans la majorité des cas d’emprunter le vol commercial d’une compagnie aérienne. Selon la distance choisie pour votre lieu de villégiature, vous serez amené à voler sur un court, moyen ou long-courrier. Dans tous les cas, les conditions de vol vous feront subir d’inévitables contraintes aéronautique mais aussi déclencheront différents sentiments allant de l’indifférence à un véritable trouble anxieux. Des contraintes que votre état de santé tant physique que psychique devra être capable de supporter que vous soyez un aidant en bonne santé apparente ou un patient Alzheimer. Elles agiront inévitablement sur vos comportements. La page Alzheimer et Avion vous en donnera une idée plus précise. Consultez-là.
Évaluation de la perte fonctionnelle liée à la maladie d’Alzheimer (III)
Il est important de pouvoir évaluer avec une certaine rigueur les capacités fonctionnelles du voyageur Alzheimer. C’est possible grâce à l’utilisation d’une échelle la DAD (Disability Assessment for Dementia ©)(Gelinas et al, 1999). Cette échelle évalue les activités de base de la vie quotidienne selon le concept d’incapacité modélisé par l’OMS. Chaque activité selon ce modèle est subdivisée en tenant compte de la capacité d’initiation, d’organisation et de réalisation effective en totale autonomie. Elle permet ainsi d’explorer de manière concrète les effets des troubles de la mémoire associés au syndrome dysexécutif et d’en dissocier certains facteurs psycho-comportementaux comme l’apathie. Ce symptôme est en effet précocement rencontré dans la maladie d’Alzheimer .
La maladie d’Alzheimer est la maladie de l’adaptation. Son comportement n'en reste pas moins le reflet de son mode de vie et de ses habitudes de consommation passée. En conséquence, son voyage doit corresponde le plus possible à ses aspirations et à ses attentes.
Désir du patient Alzheimer : Respecter ses désirs est une première condition, ce d'autant qu'il peut avoir quelques difficultés à les exprimer...
Fonctions neuro-sensorielles : Voyager sans avoir une vision ou une audition suffisante est un non-sens. Il est donc important de corriger un déficit neuro-sensoriel qu’il soit visuel ou auditif. Les raisons sont plurielles... hallucinations, troubles de la marche etc. Explications...
Préparation médicale : Par expérience, une mauvaise évaluation médicale et une thérapeutique inadaptée avant le départ sont les deux raisons principales capables d’interférer sur le bon déroulement d’un voyage...
Évaluation somatique : Préparez votre consultation en répondant aux pages du chapitre Testez Votre Aptitude au Voyage.Une évaluation ciblée appareil par appareil s’impose si une insuffisance fonctionnelle d’un ou plusieurs organes nobles se surajoute à l’atteinte neuro-dégénérative. Eliminer une épilepsie partielle est important surtout avant un vol. Elle est une complication souvent méconnue de la maladie d'Alzheimer. La recherche de trouble psycho-comportementaux à l'aide de l'inventaire NPI est tout aussi incontournable...
Évaluation de la perte fonctionnelle liée à la maladie d’Alzheimer : intérêt de la DAD (Disability Assessment for Dementia ©)(Gelinas et al, 1999).Cette échelle évalue les activités de base de la vie quotidienne selon le concept d’incapacité modélisé par l’OMS.
DAD © Mode d'emploi : en évaluant 5 activités de base et 5 activités instrumentales de la vie quotidienne, l'échelle explore de manière concrète les effets des troubles de la mémoire associés au syndrome dysexécutif qui se caractérise par des troubles de l'initiation, de l'organisation et de l'efficacité dans l'action et d’en dissocier certains facteurs psycho-comportementaux comme l’apathie...
DAD © et résultats : plus le score de «oui» est élevé, plus le patient est autonome. À l'inverse, plus le score de «non» est élevé, plus le patient est dépendant.
Intérêt de la DAD © : l'échelle permet d’apprécier une éventuelle fragilité ou une éventuelle amélioration sous l’effet d’un traitement.Et par voie de conséquence la faisabilité du voyage selon l'évolution pendant le temps de préparation.
DAD © et préparation au voyage : l’échelle peut servir de guide à l'aidant quant à son rôle de tuteur. Celle-ci lui permet de se projeter dans un avenir proche. Elle lui donne aussi la possibilité d’apprécier un des principaux troubles psycho-comportementaux qu’est l’apathie. Trouble qui induit une perturbation significative du fonctionnement socio-familial.
Évaluation des troubles psycho- comportementaux selon le stade de la maladie d’Alzheimer : l’inventaire neuropsychiatrique réduit ou NPI-R répertorie 12 symptômes psycho-comportementaux.
L’anxiété, la dépression et l’apathie occupent le devant de la scène aux stades débutant à modéré. Il est donc particulièrement important de les traiter pour en limiter les effets négatifs, ne serait-ce pour éviter l’exclusion socio-familiale qu’elles provoquent.
À un stade plus évolué, les symptômes psychotiques (délire, hallucinations) priment sur les autres et ont pour conséquence de favoriser l’irritabilité et d’accroître l’agitation et l'agressivité.
NPI-R en pratique : la délivrance avant l’entretien d’un auto-questionnaire remis en main propre à l’aidant et contenant toutes les instructions pour la passation du questionnaire en fait un outil capable d’aider les aidants à apprécier les comportements pathologiques du futur voyageur.
Evitez de principe les destinations qui présentent un risque sanitaire trop élevé... Privilégiez les pays qui possèdent un environnement sanitaire capable de prendre en charge un malade Alzheimer âgé.
Prévoyez dans les premières 72 heures de votre arrivée, une visite de contrôle chez le médecin pour dépister tout problème médical lié aux contraintes aéronautiques si vous avez pris un vol moyen ou long-courrier.
Un commentaire écrit de la main de votre médecin traitant sur les différentes conduite à tenir en cas de troubles est un plus...
Généralités : Quelques conseils quant au choix de l'hôtellerie, des dates et de l'heure du départ, du mode de transports, de son enregistrement comme Passager à mobilité Réduite (PMR), de la mise à jour du carnet de vaccination, de vos rythmes de vie en particulier de son rythme veille/sommeil.
Sur place : stimuler ses rythmes biologiques en l'exposant aux synchroniseurs externes. Tenez compte de ses envies et de ses capacités physiques avant de partir en excursion.
À l’hôtel, il peut être souhaitable de prévenir le personnel de l’hôtel (concierge, personnels de chambre et de restaurant) en leur expliquant la nature de ses difficultés. N'acceptez cependant aucune infantilisation de leur part. Le client étant roi, ses insuffisances seront simplement à prendre comme des excentricités... Manger avec ses doigts en est une !
En voiture : prévoyez des arrêts fréquents pour suivre les règles élémentaires d’hygiène. Il est conseillé de voyager à bord d’une voiture climatisée, silencieuse et d’un bon confort.
Cas particulier du conducteur âgé ou présentant des troubles cognitifs légers. Lire les recommandations de la société Américaine de Gériatrie. La conduite automobile a aussi ses interdictions selon l'état de santé du conducteur... !
En bateau : Attention au mal de mer et aux médicaments sensés le prévenir ou le traiter. Pensez à emporter une bouteille de Vichy St Yorre pour compenser les effets du roulis !
En train : le voyage en train, même en couchette, est certainement le moyen de transport le plus adapté pour les seniors souffrant d’une inaptitude au vol.
Rêver d'évasion sous-entend emprunter un vol commercial, la voiture, le bateau ou le train. Seule une préparation adéquate permettra à une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer ou apparentée et à sa famille de renouer avec le plaisir de voyager... Dans les meilleures conditions...
voyage-aptitude-senior.fr© création Décembre 2007
MISE À JOUR Mai 2011
© Dr Haicault de la Regontais Ghislain
(Suite conduite) Accepter le conseil de s’interdire de conduire revient à accepter de bien vieillir sans souffrance. Un conseil que le senior globe-trotter devra absolument suivre lors d’un séjour à l’étranger puisque le dépaysement, le type de véhicule et les conditions de circulations changeront du tout au tout.
En bateau
La réservation d’une cabine climatisée sera toujours préférable à l’installation dans un salon bruyant et agité soumis aux mauvaises odeurs. Le mal de mer étant aléatoire et n’épargnant personne, l’utilisation du bateau (ferry, cargo) sera à discuter en fonction de l’existence ou non de troubles psycho-comportementaux. Le mal de mer favorise par ses vomissements incoercibles un trouble métabolique source de confusion mentale. Des précautions particulières seront donc à prendre. Évitez les médicaments ayant des propriétés anticholinergiques incompatibles avec la maladie d'Alzheimer et les traitements prescrits pour la soigner. Les produits traitant le mal de mer sont tous anticholinergiques ! Ce qui en limite la prescription d’où l’intérêt de réserver une cabine dans laquelle le voyageur souffrant de la maladie d'alzheimer pourra se reposer au calme s’il est lui-même victime du mal de mer. L’absorption d’une eau riche en bicarbonate comme la Vichy St Yorre par exemple se fera à volonté, gorgée par gorgée pour limiter la déshydratation liée aux vomissements.
En train
Il est préférable de réserver une place en première classe plus confortable et mieux insonorisée. Les précautions d’usage seront les mêmes que pour un voyage en voiture. Évitez les jours de grande affluence et les départs aux heures de pointe. Prévoyez de quoi boire ! Le voyage en train, même en couchette, est certainement le moyen de transport le plus adapté pour les seniors souffrant d’une inaptitude à un vol en avion commercial. L’accessibilité aux voitures même si elle a fait d’énorme progrès depuis ces dernières années peut néanmoins nécessiter l’intervention de sociétés de service à la personne. Interrogez la compagnie ferroviaire pour les connaître.
Cette page a fait l’objet de deux articles dans la revue Neurologie-Psychiatrie-Geriatrie : NPG (Elsevier Paris) N° 51 volume 9 juin 2009 pages 123-137 : Dossier Alzheimer et voyage aérien.
(Suite conducteur âgé) Leurs performances sont par définition inversement proportionnelles à l’état d’évolution de leur maladie. Il est donc préférable que tout malade Alzheimer, une fois la maladie diagnostiquée, envisage d’arrêter la conduite automobile ou accepte dans le cas contraire de se soumettre à une évaluation régulière de ses capacités cognitives.
La Société Américaine de Gériatrie recommande pour les seniors ayant des troubles cognitifs légers de suivre les mesures suivantes : Limiter la conduite si les situations paraissent complexes et difficiles.
Préférer les trajets familiers.
Restreindre les conduites de nuit à la tombée ou au lever du jour seulement.
Éviter les heures de pointes, les routes chargées.
Éviter d’effectuer les virages à gauche... (sic)
Éviter de conduire sous la pluie en situation de mauvaise visibilité.
Éviter de circuler seul (préférer le co-voiturage)
Comme pour un vol commercial, il existe des interdictions liées à certaines maladies ou handicaps : La conduite automobile est ainsi incompatible si le conducteur souffre ou présente :
une insuffisance cardiaque sévère permanente
une cardiomyopathie hypertrophique symptomatique une baisse de l’acuité visuelle des deux yeux inférieure à 5/10 e de loin malgré une correction adaptée un rétrécissement majeur du champ visuel lié à un glaucome, un blépharospasme (spasme de la paupière)
une diplopie permanente non corrigée
une instabilité chronique altérant gravement l’équilibre et la coordination
un syndrome d’apnée du sommeil
des troubles neurologiques et psychiatriques majeurs
La liste des contre-indications à la conduite automobile ne saurait être réduite à cette seule énumération.
L’évaluation de votre capacité à la conduite automobile sera réalisée par votre médecin traitant lors de votre préparation au voyage. La Société Française de Gériatrie et de Gérontologie recommande de réaliser au cours de la consultation médicale un certain nombre de tests cognitifs dont le get up and go test. Il est intéressant de noter que toute personne échouant au “get up and go test” doit reconsidérer son désir de voyager tout comme il doit accepter de laisser sa voiture au garage ! lire la page Tests de Marche et Voyage
(Suite alimentation) Sa qualité de client d’un hôtel ne lui permet-elle pas toutes les excentricités ? Respecter ses valeurs est un moyen de prévenir un trouble comportemental. Privilégiez ses goûts culinaires et ses habitudes de consommation. Méfiez-vous des aliments ou des plats trop riches en graisse ou en sel. La modification trop brutale d’un régime alimentaire est source de tourista.
En voiture
Par expérience, un patient alzheimer peut utiliser sans troubles particuliers n’importe quel moyen de transport s’il en avait auparavant l’habitude et la maîtrise. C’est aussi vrai pour les aidants !
Cas du patient Alzheimer transporté : Prévoyez des arrêts fréquents pour suivre les règles élémentaires d’hygiène afin de prévenir la montée en puissance de troubles psycho-comportementaux liés à une gène ou une souffrance ressentie. Un malade Alzheimer éprouve souvent des difficultés à verbaliser son inconfort ou sa douleur, aussi est-il préférable de les prévenir. Il est conseillé de voyager à bord d’une voiture climatisée, silencieuse et d’un bon confort. La musique quand elle est appréciée peut être un plus. À l’étranger, demandez au voyagiste un accueil et des déplacements personnalisés pour éviter un convoyage dans des minibus bondés sauf s’il recherche et apprécie la convivialité.
Cas particulier du conducteur âgé ou présentant des troubles cognitifs légers : La conduite automobile chez un sujet âgé est soumise au principe de précaution. Il repose sur le constat que le nombre d’accidents de la circulation par kilomètre parcouru augmente avec l’âge. Il tombe sous le sens pour tous les patients présentant une maladie d'Alzheimer et apparentée. Il apparaît en effet dans les études que les patients Alzheimer ont tendance à rouler moins vite, à faire plus d’erreurs aux croisements, à être moins attentifs aux autres conducteurs, à conduire moins droit et à freiner brutalement sans raison.
Si certains patients Alzheimer peuvent présenter dans les phases précoces de leur maladie une conduite parfaitement sûre sachant que la conduite automobile repose essentiellement sur des automatismes acquis, ils doivent comprendre que leur facultés vont rapidement déclinées et mettre leur vie et celles des autres en danger. Elles concernent le jugement, la réaction aux autres conducteurs et le contrôle de la vitesse.
Respectez vos rythmes de vie et les siens en particulier. La désorganisation de son cadre temporel doit s’accompagner de mesures visant à limiter les séances de repos ou de siestes inopportunes qui sont préjudiciables à la préservation d’un rythme veille/sommeil habituel. Ainsi, au cours de sa première journée, il est important de l’exposer aux synchroniseurs externes comme la lumière, le bruit et l’activité humaine environnementale pour adapter au plus vite ses horloges biologiques. Sacrifiez votre première journée pour qu’il se repose des fatigues du voyage. Exposez-vous à la lumière quitte à le laisser somnoler par intermittence dans son fauteuil ou sur sa chaise longue en attendant le coucher du soleil. Ne l’enfermez pas dans sa chambre dans le noir après lui avoir fait avaler un somnifère, histoire qu’il récupère ! Une mauvaise hydratation aggravée par la prise d’alcool pendant plusieurs heures s’accompagne de maux de têtes et d’une sensation de fatigue. Elle augmente le risque de maladie thrombo-embolique. Un risque qui persisterait plusieurs jours voire plusieurs semaines après un vol moyen ou long-courrier. Un mal reconnu en aéronautique civil. De plus, la douleur, l’inconfort, l’impression d’être tenu reclus dans une chambre à l’architecture inconnue peuvent être la cause d’un trouble psycho-comportemental.
Une fois le soir venu, pour contrer les effets du décalage horaire, il est possible de lui proposer un somnifère préalablement testé. Après une ou deux nuits sous somnifère, il est admis que la troisième ou quatrième nuit soit plus difficile
(Suite somnifère) en raison d’un syndrome de sevrage. Évitez de prolonger la prescription pour une question de confort, le sevrage n’en sera que plus difficile à terme. La prolongation de la prescription ne vous met pas à l’abri d’une réaction anormale.
Il peut être intéressant de disposer de quelques objets familiers pour recréer un semblant de cadre de vie (ses couverts de table, une taie d’oreiller, un cadre avec photos, son réveil, une serviette éponge, son gant de toilette par exemple).
À l’hôtel, il peut être souhaitable de prévenir le personnel de l’hôtel (concierge, personnels de chambre et de restaurant) en leur expliquant la nature de ses difficultés : à communiquer, à retrouver sa chambre etc. Évitez de donner un diagnostic. Ne dites surtout pas qu’il a perdu la tête car ce n’est pas vrai ! Il a seulement perdu ses capacités d’adaptation et de communication ! En aucune façon, les explications données ne doivent être un motif d’exclusion. Au contraire ! Demandez voire exigez qu’il soit servi et aidé comme n’importe quel client. N’acceptez de leur part aucune infantilisation de la parole sous prétexte qu’il a du mal à s’exprimer. Toute mise à l’écart doit être proscrite si elle n’est pas choisi volontairement par le patient Alzheimer. Il n’est pas impensable au contraire de l’installer confortablement à un endroit animé de l’hôtel (hall, restaurant ou bar). L’observation des comportements des malades Alzheimer placés dans les unités spécifiques Alzheimer montre et confirme à quel point ils sont désireux de communiquer avec leur entourage. La communication est une source de plaisir chez eux comme en témoigne leur bonne participation à des groupes de parole et la densité des échanges dans les accueils de jour. Une manière implicite de prouver qu’ils réprouvent l’exclusion dont ils sont victimes.
Il est peu probable que vous voyagiez à un stade où il ne sera plus capable de tenir ses propres couverts en mains. Mais si pour une raison inconnue, un trouble alimentaire venait à apparaître, permettez lui de manger avec ses doigts s’il en éprouve le désir. N’en ayez aucune honte ! Le “manger-mains” est approuvé et recommandé par les gériatres. Il a l’avantage de favoriser une alimentation adaptée à ses goûts et d’éviter les régimes purées sans consistance. Le manger mains lui permettra de conserver une
dignité qu’un gavage par une alimentation à la petite cuillère lui ferait perdre.
(suite sur place) Nettoyez-vous les mains avec une solution hydro-alcoolique désinfectante après vos promenades si le péril oro-fécal guette ! Évitez les marchés aux volailles ! Rappelons qu’il est conseillé d’être vacciné contre la grippe, le tétanos et les autres vaccinations propres au pays visité. L’association diphtérie tétanos polyomyélite stimule la mémoire immunitaire qui s’étiole au fil des ans. Allez au chapitre vaccination anti-grippale de la page Réflexes et Avion.
(suite généralités) debout sans possibilité de s’asseoir. Le service est gratuit. Il est pour ainsi dire compris dans le prix du billet ! Contactez la compagnie aérienne sur laquelle vous allez voyager ne serait-ce pour vérifier la gratuité de ce service (les compagnies à bas-coût ont une offre de service différente !). Vous pouvez néanmoins en faire la demande au moment de votre enregistrement. Il existe trois types de chaise roulante : WCH R, S ou C. Lire la page Handicap et Avion. Un formulaire d’informations médicales “MEDIF” vous est demandé si vous réservez une chaise roulante “C” dite cabine. Prévoyez le temps nécessaire pour le remplir et le renvoyer. Le formulaire Medif impose une consultation chez votre médecin traitant.
En vol
Pendant les temps de vol, il est plutôt déconseillé de prendre un somnifère. Outre le risque de favoriser une éventuelle chute lors d’un déplacement, un sommeil de plomb empêche de bouger et de s’hydrater correctement pendant le vol. La déshydratation, même légère, qui s’ensuit compte tenu de la siccité de l’air à l’intérieur de la cabine et l’oedème de stase liée à la position immobile sur votre siège augmente le risque de maladie veineuse thrombo-embolique. Lire la page Phlébite et Avion
Préférez pour vos premiers voyages une destination qui remplisse toutes les conditions de sécurité. Vous élargirez par la suite votre rayon d’action s’il montre une bonne capacité d’adaptation. Les séjours de courte durée sont préférables. Évitez les voyages itinérants avec changement d’hôtel, surtout pour une première expérience !
Avant de choisir votre destination, veuillez tenir compte du climat, de l’humidité ambiante et de l’altitude. Vous trouverez les informations à la page Réflexes et Avion.
Sur place
Évitez d’en faire trop ! Un patient Alzheimer est par nature fragile. L’objectif premier est de satisfaire ses envies et non de réussir un parcours du combattant. Les excursions doivent tenir compte de ses capacités physiques et de ses aspirations. Veillez à prévenir toute insolation ( chapeau de paille...) ou une déshydratation par une bonne hydratation et prévoyez des temps de repos suffisants après les promenades et autres visites.
(Suite évaluation VI) L’étude a aussi permis d’observer que les symptômes comme le délire, les hallucinations, l’anxiété, l’apathie et l’irritabilité augmentaient de façon statistiquement significative au cours de l’évolution de la maladie. Par ailleurs, les troubles de l’appétit et les comportements moteurs aberrants semblaient surexprimés. Les auteurs y voyaient surtout l’expression d’une gène particulièrement mal ressentie et culpabilisante pour les aidants.
De toutes ces études se dégagent deux notions importantes :
L’anxiété, la dépression et l’apathie occupent le devant de la scène aux stades débutant à modéré. Il est donc particulièrement important de les traiter pour en limiter les effets négatifs, ne serait-ce pour éviter l’exclusion socio-familiale qu’elle provoque. À ce propos, dans la population étudiée par Noblet-Dick et coll seul un tiers des patients était traité pour dépression ! Or, comme le souligne les auteurs, l’intérêt des sérotoninergiques n’est plus à démontrer sur la dépression, l’agitation, l’irritabilité et l’anxiété. Parlez-en à votre médecin.
À un stade plus évolué, les symptômes psychotiques (délire, hallucinations) priment sur les autres et auraient pour conséquence de favoriser l’irritabilité et d’accroître l’agitation et l'agressivité. Il est évident qu’à ce stade et devant de tels symptômes il peut paraître illusoire de vouloir entreprendre un voyage. Il reste néanmoins possible sous escorte médicale dans le cadre d’un éventuel rapprochement familial. Une proposition qui pourrait être développée par les compagnies d’assistance-voyage au titre de leur contrat dépendance.
NPI-R en pratique
L’inventaire Neuropsychiatrique ou NPI demande pour sa réalisation un entretien entre un clinicien ou un membre de l’équipe soignante et l’aidant principal du malade examiné. Au cours de cet entretien, l’aidant est interrogé sur la fréquence et la gravité (ou la sévérité) des 12 symptômes dont la reconnaissance qu’il pourrait en avoir n’est pas des plus aisées. Cette difficulté est aplanie grâce aux explications données par le soignant. L’entretien demande donc du temps et une certaine pratique de la part du clinicien.
L’intérêt de l’inventaire neuropsychiatrique réduit ou NPI-R réside dans la délivrance avant l’entretien d’un auto-questionnaire remis en main propre à l’aidant contenant toutes les instructions et sur le fait qu’il évalue non pas les deux paramètres qui sont étudiés dans la version standard mais seulement la gravité des symptômes psycho-comportementaux. Il a été en effet démontré que l’échelle de gravité était plus fortement corrélée à l’évaluation de la souffrance de l’aidant. De plus, elle avait une meilleure pertinence clinique que l’évaluation de la fréquence des symptômes (Cummings et al 1994). Quoi qu’il en soit et quel que soit le type d’inventaire neuropsychiatrique choisi, standard ou réduit, l’inventaire neuropsychiatrique demande à l’aidant de toujours préciser subjectivement le retentissement émotionnel de ces symptômes psycho-comportementaux. Ce dernier point a toute son importance car il est prouvé que la détresse de l’aidant et la détérioration de leurs relations exacerbent les symptômes psycho-comportementaux du patient Alzheimer créant une véritable boucle vicieuse.
La lecture complète de l’auto-questionnaire d’après l’étude de Robert et coll ne demanderait que cinq minutes environ à l’aidant. Si l’auteur soulevait l’obligation de devoir revoir avec l’aidant les questions auxquelles il avait répondu positivement afin d’éviter les faux positifs, la version réduite montrait néanmoins une forte corrélation avec la version standard en ce qui concerne les 12 domaines comportementaux étudiés mais aussi dans chacun des domaines pris individuellement. Dans tous les cas, la durée de passation du NPI-R restait toujours plus brève que celle du NPI standard.
Le NPI-R est donc un outil pratique de dépistage et d’évaluation des symptômes psycho-comportementaux. Sa faisabilité en fait un outil capable d’aider les aidants à apprécier les comportements pathologiques du futur voyageur souffrant d'une maladie d'Alzheimer. La possibilité d’en suivre l’évolution et d’évaluer aussi son retentissement sur l’aidant permet aussi d’anticiper sur les risques d’un départ inopportun.
L’intérêt d’une assurance-voyage-annulation est évident.
*******
DAD © Mode d'emploi (IV)
La DAD © validée à 40 items évalue 5 activités de base et 5 activités instrumentales de la vie quotidienne selon la subdivision suivante :
«initiation» (le patient prend seul l’initiative de ...) score maximum de 13.
«organisation» (il ou elle planifie, organise l’activité de ...) score maximum de 10.
«action efficace» (l’activité est effectuée avec efficacité ...) score maximum de 17.
Elle est d’une utilisation simple et rapide. Sa passation demande 15 à 20 minutes.
Elle est utilisée par le soignant qui doit pour cela interroger l’aidant principal sur les activités du malade concernant les deux semaines passés.
Il est possible d’imaginer qu’un aidant connaissant bien son malade se sente suffisamment armé pour utiliser le questionnaire sans l'aide du médecin. Une solution envisageable qui ne saurait être satisfaisante, l’échelle n’ayant pas été validée dans cette circonstance.
Si les informations obtenues par l’aidant au moyen de l’échelle DAD© seront toujours pertinentes, le rôle joué par le médecin traitant au cours de la consultation médicale restera toujours le fer de lance de la prise en charge médico-psycho-sociale du patient Alzheimer, voyageur ou non.
La méthode de passation de la DAD et les différentes questions sont visibles à l’adresse suivante :
DAD et résultats
Le résultat obtenu permet de calculer plusieurs scores : un score global « oui » qui varie de 0 à 40 moins le nombre de NA, correspondant à la somme des «oui». Plus le score de «oui» est élevé, plus le patient est autonome ; (NA signifie non applicable, car le patient n’a jamais effectué l’activité avant la maladie).
un score global «non» qui varie de 0 à 40 moins le nombre de NA, correspondant à la somme des «non». Plus le score de «non» est élevé, plus le patient est dépendant ; On peut aussi comptabiliser deux sous-scores par activité : un sous-score «oui» moins le nombre de NA et un sous-score «non» moins le nombre de NA. Soit 20 sous-scores en tout. Il est aussi possible de comptabiliser deux sous-scores par facteur : un sous-score «oui» moins le nombre de NA et un sous-score «non» moins le nombre de NA pour les 3 facteurs «initiation», «planification /organisation», «action efficace».
Intérêt de la DAD ©
L’échelle DAD © est intéressante pour plusieurs raisons. Elle a une excellente fiabilité. Elle est indépendante de l’âge, du sexe et de l’éducation. Elle est corrélée de manière significative au score du test de mémoire MMS et de la GDS de Reisberg (échelle de détérioration globale de Reisberg). Le résultat attendu est donc fonction de la population étudiée. Il l’est aussi de l’intervalle de temps entre deux tests. Mais quel que soit le cas étudié la diminution de 2 points du score est considérée comme cliniquement significative. Elle permet donc d’apprécier une éventuelle fragilité ou une éventuelle amélioration sous l’effet d’un traitement. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle elle est utilisée dans de nombreuses études cliniques.
DAD © préparation au voyage (V)
L’intérêt de promouvoir l’échelle DAD © auprès des médecins et des aidants dans le cadre d’une préparation au voyage d’un patient Alzheimer s’impose comme une évidence. Le calcul de l’autonomie du voyageur Alzheimer mais aussi des sous-scores par activité ou par facteur entre deux dates d’examen permettront aux médecins mais surtout aux aidants d’évaluer la dégradation de l’autonomie qui projetés dans le temps leur donnera une idée assez précise des difficultés attendues au cours du voyage à venir et donc de sa faisabilité.
L’échelle DAD © les guidera dans leur rôle de tuteur en leur évitant de demander au malade Alzheimer d’accomplir une tâche qu’il n’est plus capable de réaliser. Il est en effet important que les aidants comprennent qu’un malade Alzheimer “désapprend” ses actes de la vie quotidienne au fur à mesure de l’évolution de sa maladie.
Enfin, se donner la possibilité d’apprécier un des principaux troubles psycho-comportementaux qu’est l’apathie d’après les réponses données selon les trois dimensions testées (initiative, organisation et efficacité dans l’action) est avantageux. Ce renseignement est d’importance car l’apathie induit une perturbation significative du fonctionnement socio-familial.
L’existence d’une apathie impose aussi de dépister coûte que coûte d’éventuels symptômes psycho-comportementaux associés qui pourraient compromettre la sérénité du voyage. Le médecin traitant pourra s’aider de l’inventaire NPI ou inventaire neuro-psychiatrique. Une difficulté supplémentaire qui peut justifier à elle-seule une consultation spécialisée.
Il pourrait être intéressant de confronter les événements survenus pendant le voyage aux valeurs des tests MMS et DAD © réalisés lors des consultations de préparation au voyage. Allez à la page Contact pour envoyer votre témoignage. Suivez bien les recommandations.
Évaluation des troubles comportementaux selon le stade de la maladie d’Alzheimer
Intérêt de l’inventaire neuropsychiatrique réduit ou NPI-R
L’inventaire neuro-psychiatrique ou NPI répertorie 12 symptômes psycho-comportementaux. Au cours de l’évolution de sa maladie, l'aidant a à faire face à ces symptômes qui présentent une pénibilité réelle et augmentent sa souffrance. Différentes études ont cherché à étudier les symptômes psycho-comportementaux dans le but de mieux les appréhender afin de mieux les prévenir. Qu’elles soient réalisées à partir d’une population institutionnalisée ou vivant à domicile, il apparaît qu’aux stades léger à modéré les symptômes psycho-comportementaux sont plus à tonalité affective (anxiété et dépression) comparativement au stade sévère où ils sont d’expression plus comportementale (irritabilité et agitation).
De manière plus précise l’étude du Dr Noblet-Dick et coll. qui s’est intéressée à une population vivant à domicile consultant en hôpital de jour gériatrique a montré que pour chaque stade catégorisé selon le résultat du Mini-Mental State Examination (MMSE) plus connu sous la dénomination simplifiée de MMS, les symptômes psycho-comportemetnaux les plus fréquemment rencontrés au cours de la maladie d’Alzheimer étaient :
MMSE > à 25 (stade débutant à léger) :
l’anxiété et la dépression sont suivies par l’agitation et l'agressivité. Les comportements moteurs aberrants (répétition d’un même mouvement) et les troubles de l’appétit sont possibles.
17< MMSE > à 25 (stade léger à modéré) : l’apathie et la dépression sont suivies par les troubles de l’appétit et les comportements aberrants.
MMSE < à18 (stade modéré à sévère) :
l’apathie, l’irritabilité, l’anxiété, l’agitation et l’agressivité sont au premier plan mais aussi le délire et les hallucinations.
(suite audition (II) ) Les fonctions sensorielles préservant l’intégrité des capacités cognitives, une consultation et un suivi ORL et ophtalmologique s’imposent donc. Veillez à organiser ces visites pendant la préparation de votre voyage. Une dernière visite de contrôle avant le départ sera nécessaire pour apprécier le bon état de marche et la bonne tolérance de l’appareillage en cas de mise en place récente.
Préparation médicale
Par expérience, une mauvaise évaluation médicale et une thérapeutique inadaptée avant le départ sont les deux raisons principales capables d’interférer sur le bon déroulement d’un voyage : lors des transports et pendant le séjour. N’oubliez pas qu’une maladie récente impose une convalescence dont la durée est au moins proportionnelle à la gravité de la maladie et du terrain ! Lire la page Convalescence et Avion sans oublier la page Interdictions et Avion.
Évaluation somatique
Prévoyez dès la destination choisie une première évaluation médicale chez votre médecin traitant. On ne saurait trop vous recommander de vous y conformer aussi, ainsi qu’à l’éventuelle tierce personne accompagnante. Préparez votre consultation en répondant tous les trois aux pages du chapitre Testez Votre Aptitude au Voyage. Une attention toute particulière doit être apportée à l’aptitude physique et aux troubles de la marche car certaines pathologies neuro-dégénératives s’accompagnent aussi de troubles moteurs ou statiques. C’est le cas de la maladie à corps de lewy ou de la maladie de parkinson (Lire les pages Aptitude Physique et Tests de Marche). Une évaluation ciblée appareil par appareil s’impose si une insuffisance fonctionnelle d’un ou plusieurs organes nobles se surajoute à l’atteinte neuro-dégénérative. Le patient Alzheimer est par nature polypathologique jusqu’à la preuve du contraire !
Il est important d’éliminer une possible épilepsie partielle qui reste une complication souvent méconnue de la maladie d’Alzheimer. Elle peut se présenter sous la forme d'états stuporeux inopinés voire des troubles comportementaux d'allure stéréotypée. Parlez-en à votre médecin.
Une dernière évaluation s’imposera de toute façon avant le départ. Il peut être utile de rechercher au cours de cette dernière consultation d’éventuels troubles psycho-comportementaux au moyen de l’inventaire neuropsychiatrique ou NPI. Le nombre de consultation pour un voyageur Alzheimer ne saurait se limiter à deux !
ALZHEIMER et VOYAGE : VOYAGER ENSEMBLE : CONSEILS
| Nous adhérons aux principes de la charte HONcode. Vérifiez ici. |
